「一同夢」是一個自閉症病人互助組織及政府認可的慈善團體,於 2006 年成立的,希望以助人自助方式幫助特殊教育需要 (SEN) 人士與家長同路,以個人訓練及活動的模式,協助小朋友學習及提升自理能力。
組織創辦人 Louis 和 Macy 兩夫婦育有一名自閉症兒子,深深體會SEN小朋友及其照顧者面對各種的困難與痛苦,希望以自身經驗幫助同路人,更用心設計自身一套訓練和教育方式,協助家長更容易發掘孩子潛質,減輕一眾自閉症家長/照顧者生活上的壓力,造就孩子發光發亮。
「作為一個經常接觸自閉症患者的家長,可稱得上久病成醫,對每位小朋友的眉頭眼額一清二楚 」
長達19年漫長的照顧生涯中,對自閉症孩子瞭如指掌,熟習其脾性及愛好,Macy 坦言,只需透過目測,觀察患者的舉手投足,已能瞬速洞悉行為背後的動機,便可以初步說明小朋友的情況予家長,作出合適的協助,亦會常與各家長交流、參與病科改革和經歷社福界的演變,與時並進。
以體藝活動作訓練 發揮正面影響
「一同夢足球」訓練主要鼓勵一些帶有潛質的 SEN 小朋友,發展天賦才華,並建立正確教育,教育家長如何帶領孩子學習,過程中除了希望幫助小朋友融入體藝活動外,同時亦希望鼓勵或指導家長,如何可以更有效協助小朋友成長學習。
其中最令 Louis 鼓舞的是見證多位 SEN 小朋友由初入課室上堂,又頑皮又不聽指令,心散又欠專注力,後來經過多次訓練後,一步步的逐漸轉變,慢慢融入其中,深感安慰。
「如果家人、兄弟姊妹、親朋好友,可以踏出一步、花多少少時間與特殊小朋友一齊玩,小朋友會更願意走入人群,打破封閉。公公,婆婆,爺爺,嫲嫲,叔伯兄弟亦可同樣產生影響力,多與照顧者融入孩子的世界,一起分擔大家就皆大歡喜。」
照顧者的錯誤千奇百怪 觀念扭曲
「有時會發現照顧者欠缺耐心,放任小朋友自行活動,遇上突發意外情況屢見不鮮。觀察所得,原因多是對SEN孩子的病理認知缺乏,又不懂應對,對孩子捉摸不定顯得手足無措。」
曾有照顧者「藥石亂投」、誤信偏方,錯誤的向自閉症孩子發出閃光,令其出現腦癇症即 「癲癇症」; 另外更心痛是遇見一位家長,因交託婆婆照顧,但外婆帶她往沙灘,導致遇險,總總皆因對孩子照顧不力或放任不管所引起,所以提高照顧者應對SEN孩子意識尤其重要。
經由開班的活動上接觸不同的 SEN 家長,發現不少長期處於高壓狀態,在外為撐起家庭,故作堅強,但在硬朗的軀殼下已疲憊不堪、力不從心。家長把特殊訓練幼兒中心視為喘息的空間,暫時忘卻在家處理的大小事務,如釋重負,放鬆身心。
「一同夢」會於活動指導家長如何洞察小朋友的行動及需要,聆聽需要、提供協助,好讓家長更容易與小朋友一齊行這條不容易走的人生路,
「對症下藥」 不做虎爸媽
想要更有效的照顧及訓練SEN小朋友生活技能,首先要打破家長固有思想,不要用管束方式管教小朋友,成為虎爸和虎媽,建議轉換成「鼓勵」孩子,家長不施壓,才有空間予孩子成長、進步、發光發亮。
言傳身教是家長終身學習的課題,促使孩子有更出色的自我發展,家長平常的言行舉止對孩子身心發展影響深遠,每位家長都可以成為小朋友的家庭教師。
「作為教練立心督導家長,希望向家長傳遞盼望,若心存希冀、渴望改善與孩子的關係,最恰當做法是盡量減少使用智能手機,不要只注視工作或生意,多留意孩子需要,多聆聽、多花時間陪伴才是最佳方法。」
「一同夢」借助足球訓練鼓勵家長與孩子有更深入的互動,亦會製作教材的圖卡(如繪本),言語治療,用故事去說明為何出現古怪的行為(玩口水,偷拍裙底,情緒激動推人),糾正孩子錯誤觀念,建立正確的行為。
關注SEN孩子失業和照顧者與社會脫節問題
「一同夢」一直有關懷家長生活情況,有些就讀主流學校的SEN孩子,畢業後長達6年沒有工作,除了為三餐外出,其餘時間在家,情況令人憂心,另一方面,照顧者因長期照顧SEN小孩長大,及後想重投職場,卻發覺已與社會脫節。
「有家長從前做會計技能只停留手寫入單階段,現已追趕不上時代的步伐,落後於人情況值得令人關注。」
其實家長應付SEN孩子並不遜色於特殊學校老師,因家長經常接觸孩子,互動性和實戰經驗較豐富,亦會有更多同理心,俗稱『畢業照顧者』的家長就最生活化,最懂得與孩子共處,感受力更強,發揮不比機構遜色,召集所有照顧者,增強號召力。」
就業問題於SEN孩子及照顧者都是一個難題,同時對於他們融入社會亦相當關鍵,可惜暫時社會上的配套仍然遠遠不足夠。
不求回報的付出與收獲
刻苦就能堅持夢想,夢想成真,Louis的年假大部份用在處理會務上,他有一份使命感,要協助照顧者和SEN孩子,發揮自助互助精神,堅信天賦才能,定能衝破障礙,亦寄望SEN孩子可到主流學校讀書,成功就業,自食其力。
「一同夢」盼望社會人士不要遺忘照顧者,提高公眾關注特殊教育需要人士的意識,營造和諧社區,希望社會可以與SEN小朋友、照顧者一齊繼續同行。
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作者: Free Guider