近日有關基因編輯試驗的報道，再次提醒我們：科技進步雖然帶來希望，但每一步都必須建基於安全、嚴謹與倫理規範之上。
作為自閉症兒童的家庭，我們【一同夢】期望社會能夠持續推動「香港基因組計劃」，讓更多有需要的孩子與家庭能夠及早釐清病因，獲得更準確的診斷與適切支援。我們更盼望香港能穩步發展基因相關服務，讓每個孩子都能在尊重、保護與理解的環境下，得到最合適的照顧，看見未來的曙光。
6歲女童基因編輯實驗後死亡 家人支付86萬美金 論文刪除其數據
根據《香港01》報道，一名患有罕見遺傳病「Snijders Blok-Campeau綜合症」的6歲女童，因CHD3基因單鹼基突變而出現發育遲緩及自閉症相關症狀。其家屬隨後聯繫上海交通大學醫學院專家仇子龍團隊，並自行支付了86萬美元（約670萬港元）來資助研究及臨床試驗費用。
然而，該項試驗在安全與倫理程序上存在嚴重漏洞。醫院倫理委員會早於2025年1月初批准試驗，但靈長類動物（獼猴）的毒理報告直至2月中旬才完成，且報告已明確指出實驗動物出現中度至重度的肝腎損傷。儘管知情同意書並未註明併發症可能致死，女童在2025年3月底接受脊髓液注射基因編輯工具後第3天，便出現發燒、無尿及血小板暴跌等嚴重免疫反應，次日於重症監護室不治身亡。醫院緊急倫理會議隨後認定其死因為高劑量病毒載體引發的「血栓性微血管病」，與治療肯定相關。
事後，仇子龍團隊在《自然》（Nature）期刊發表相關論文時，將該名女童的數據完全刪除，亦未提及試驗中的死亡個案及靈長類動物的毒理損傷。中國衛生部門最終僅對相關單位開出約2萬元人民幣罰單，而雖然實驗曾投保，家屬至今並未獲得補償，涉事醫學院及研究團隊目前表示事件仍處於調查階段。
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